Mikah will zu den Delphinen

Also komplett heiße ich Mikah Lysander Müller - ein ungewöhnlicher Name für einen speziellen Jungen! Ich wurde am 24.02.1999 in Willich geboren. Wie Du ja schon gelesen hast, leide ich an einer ganz seltenen Stoffwechselerkrankung. In Deutschland gibt es ca. 30 Fälle davon. Die Krankheit ist eine Erbkrankheit und heißt nicht-ketotische Hyperglycinämie. Die meisten daran erkrankten Kinder sterben in den ersten Lebenswochen. Bei mir hat diese blöde Krankheit mein Gehirn sehr stark geschädigt. Ich bin schon ein Schulkind: Im Februar 2007 bin ich 8 Jahre alt geworden und ich kann immer noch nicht meinen Kopf richtig halten. Sprechen oder gar laufen werde ich nie lernen und ich schaue auch nicht jeden an und greifen tue ich auch nichts.

Bis September 2001 hatte ich ganz viele epileptische Anfälle. Teilweise habe ich mehrere Tage lang im 2 Minuten Abstand gekrampft. Ist ja klar, dass ich da nicht viel lernen konnte! Dann bekam ich ein damals brandneues Medikament. Ein richtiges Zaubermittel, denn seitdem krampfe ich nicht mehr und fange an, ganz kleine Fortschritte zu machen:

Z.B. habe ich seitdem angefangen meine Eltern zu erziehen: Ich kann jetzt ganz doll weinen, wenn mir was nicht paßt! Ihr solltet mal sehen wie sie dann springen. Früher habe ich keinen Mucks getan. Selbst als man mir Rückenmarksflüssigkeit entnommen hat, habe ich noch nicht mal gezuckt. Als ich dann das erste Mal geweint habe, da haben meine Eltern auch geweint - aber vor Freude. Verrückt, was?!

Zu Weihnachten 2002 habe ich dann zum ersten Mal gegrinst - da hättet ihr mal meine Eltern sehen sollen...

Die haben sich jetzt gedacht, dass so eine Delphintherapie mir vielleicht ganz gut tun könnte. Nicht das ich geheilt werde - das ist nicht drin. Aber so kleine Fortschritte wären ganz schön, wenn ich z.B. mal was greifen würde oder laut loslachen würde. Das wäre schon ein toller Erfolg! Da ich jetzt endlich angefangen habe kleine Fortschritte zu machen, ist doch jetzt der beste Zeitpunkt!

Die Delphintherapie:

Im September 2002 waren wir zur Delphintherapie auf Key Largo im Island Dolphin Care Therapiezentrum von Deena Hoagland. Diese Therapie hat sich wirklich gelohnt! Es sind zwar keine Wunder passiert, aber Mikah hat gute Fortschritte gemacht:
Sein Blick ist dort viel klarer geworden, er nimmt mehr von der Umwelt auf. Dies ist sogar fremden Leuten aufgefallen.
Er hat begonnen richtig herzhaft zu weinen. Oft hat er richtig geschluchzt - so richtig mit Krokodilstränen und so - wenn wir von der Therapie weggefahren sind. Für uns ist auch das ein schöner Fortschritt!
Ausserdem hat er danach angefangen so gut zu essen und zu trinken wie nie zuvor. Vorher war das immer ein riesiges Problem!

Und selbst wenn er keine Fortschritte gemacht hätte, hätte sich die Therapie in unseren Augen schon gelohnt. Wir haben dort völlig neue Anregungen bekommen: Die Therapeuten dort haben damit begonnen ihm Entscheidungen abzuverlangen. Für uns ist das etwas ganz neues, denn soviel Potential hat noch niemand in ihm gesehen. Wir trauen uns gar nicht so recht unseren Ärzten davon zu erzählen. Mit denen müssen wir regelmäßig darüber diskutieren, ob Mikah im Notfall intensiv medizinisch behandelt werden soll, weil in deren Augen sein Leben nicht lebenswewrt ist. Aber so abwegig ist die Idee mit den eigenen Entscheidungen auch wieder nicht. Schließlich zeigt er z.B. sehr deutlich, dass Joghurt prima schmeckt und Fleisch eben nicht. Wir haben dort neue Hoffnung, neue Ziele bekommen!

Schaut euch die Bilder an und ihr werdet den Zauber, der von diesen Tieren ausgeht, verstehen.

Nochmals vielen Dank an alle, die uns so toll unterstützt haben!

Hier gibt es verschiedene Photogallerien von mir:
(Leider hat es Papi noch nicht geschafft alles einzuscannen...)

... und mit meinem Teddy:

das Foto wurde iregndwie unglücklich aufgenommen: So dick war ich nie! Ehrlich!